У маленькой Риты Юшкевич (06.05.2020 г. р.) из Лиды страшное смертельное заболевание – спинальная мышечная атрофия II типа (СМА II типа). СМА – это генетическая, прогрессирующая болезнь, при которой происходит постепенная гибель нейронов, отвечающих за работу мышц. Интеллект при этом сохраняется полностью и соответствует возрасту.
Диагноз Рите поставили 20 декабря 2021 года.
В настоящее время в Беларуси СМА лечат двумя зарегистрированными лечебными препаратами – Risdiplam (Evrysdi) и “Спинраза” (Nusinersen). Данные препараты не включены в Республиканский формуляр лекарственных средств, в связи с чем обеспечение ими осуществляется за счет собственных средств родителей и лечение данными препаратами необходимо осуществлять всю жизнь (ориентировочный курс лечения на 3 месяца данными препаратами составляет 72 000 долларов США.
Однако лечение может осуществляться препаратом Zolgensma. Терапия данным препаратом предоставляет функциональную копию гена SMN (спинально мышечной атрофии) для остановки прогрессирования заболевания посредством устойчивой экспрессии белка SMN. Данный препарат ребенку вводится один раз и после него нужна только реабилитация для восстановления ранее утраченных мышечных функций.
Учитывая тип тяжести данного заболевания и стремительное его прогрессирование, было принято решение о проведении лечения препаратом Zolgensma (Золгенсма), стоимость которого составляет 1 819 000 долларов США. Однако такая сумма просто неподъемна для семьи Риты. Мама Риты Светлана просит всех неравнодушных оказать помощь в лечении дочери.
РЕКВИЗИТЫ ДЛЯ ПОМОЩИ
Пополнить БАЛАНС МТС
+375 (29) 264 06 46
Услуга МТС “поделись балансом”
*363*375292640646*сумма#вызов
КАРТА ОАО АСБ “Беларусбанк” Mastercard:
5536 0800 1192 9043
срок действия – 10/25
на имя SVIATLANA YUSHKEVICH
ОАО “Приорбанк” VISA
4916 9896 4438 9990
срок действия – 04/26
на имя SVIATLANA YUSHKEVICH
PayPal
SVIATLANA YUSHKEVICH
rita_sma2@outlook.com
Благотворительные счета:
ОАО АСБ “Беларусбанк” Отделение 413/4083
г. Лида, Гродненская область;
УНП 100325912; БИК AKBBBY2X:
– белорусские рубли
BY45 AKBB 3134 0000 0109 5007 0000
- доллары США
BY32 AKBB 3134 1000 0060 1007 0000
- евро
BY69 AKBB 3134 2000 0052 4007 0000
- российские рубли
BY94 AKBB 3134 3000 0050 6007 0000
Назначение платежа: сбор средств на имя Юшкевич Светланы Генриковны на лечение дочери Юшкевич Риты.
